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Tres orduñarras lanzan un reto solidario para financiar la investigación de una enfermedad rara

Tres orduñarras lanzan un reto solidario para financiar la investigación de una enfermedad rara

La comarca del Alto Nervión está volcada en ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos menores afectados en la provincia de Araba –uno de ellos vecino de Amurrio– y alrededor de 30 en todo el estado. Gracias a iniciativas solidarias particulares como las que lleva a cabo desde hace tiempo el corredor de maratones amurrioarra Abel Fernández, SpiderAbel, y más recientemente el ciclista Iñaki Llano, Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, obtiene fondos para financiar un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con un tratamiento para esta patología sin cura y que causa a los afectados una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y una mayor posibilidad de sufrir tumores. A la causa se han unido ahora los orduñarras Javi Irabien, de 67 años, su hijo Xabier Irabien, de 40, y el amigo vinculado a la familia, Beñat Martín, de 30, con la aventura de recorrer el Camino de Santiago en cuatro días pedaleando sobre un tándem a través de un itinerario de 661 kilómetros que llevará al trío de ciclistas desde Orduña hasta Finisterre. «Para nosotros no es un reto personal. Nuestro objetivo no se centra en realizar el trayecto en un tiempo determinado, sino difundir el nombre de Aefat dignamente desde aquí hasta Galicia para dar a conocer la problemática de estas familias y lograr fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia», explica Javi Irabien.

La idea inicial era, en realidad, organizar una intensa jornada solidaria en la ciudad de Orduña el pasado 20 de junio, víspera de la popular feria de San Juan. «Mi hijo y yo íbamos a pasar 6 horas subidos en el tándem y el programa incluía también un concurso de tortillas, conciertos por la tarde€ pero, al final, todo tuvo que suspenderse debido a la pandemia del covid-19. Xabier y yo ya teníamos pensado hacer el Camino de Santiago sobre la bicicleta adaptada para dos personas y, tras la cancelación del evento, pensamos que podríamos dar a nuestro viaje un carácter benéfico». Beñat, el tercero en discordia, se animó inmediatamente a participar lo que permitirá a los orduñarras realizar turnos durante el recorrido. «El tándem es de dos plazas así que siempre habrá una persona de apoyo que podrá descansar haciendo tramos en un coche que queremos rotular con paneles imantados y dar así publicidad a la labor de Aefat. De esta forma también podemos llevar dos bicicletas en el vehículo por si sufrimos algún problema durante el trayecto».

Trayecto y donaciones

La salida está programada para el 9 de octubre. «Una vez que deje a los nietos en el colegio y nos despidamos de la familia, nos trasladaremos hasta Puentelarra. Allí comenzaremos a pedalear», precisa Irabien. La primera etapa, de 164 kilómetros de distancia les llevará hasta Carrión de los Condes (Palencia), la segunda jornada será la más larga ya que tendrán que realizar 190 kilómetros para llegar a Ponferrada (León), la tercera de 147 tendrá como destino Palas de Rey (Lugo) y el 12 de octubre Javi, Xabi y Beñat superarán 153 kilómetros para acabar su reto en Finisterre pasando antes por Santiago de Compostela. «Rodaremos a una media de entre 20 y 22 Km/h, por lo que cada etapa nos llevará entre 8 y 10 horas contando las paradas para hacer los cambios, los ajustes en el sillín y el manillar». Y una vez que el trío solidario de Orduña se adentre en tierras gallegas, «estamos abiertos a lo que necesite de nosotros Aefat ya que en esa comunidad hay también dos afectados por la enfermedad y queremos hacer todo lo que esté en nuestras manos para dar a conocer la causa y sensibilizar a la ciudadanía».

Las personas que quieran colaborar la iniciativa impulsada por los orduñarras para la investigación de una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia tan solo tienen que acceder a la página de Internet www-migranodearena.org, acceder al enlace del reto 661 km en tándem y comprar un kilómetro del recorrido por tan solo una aportación económica de 5 euros. «Y también se pueden realizar donaciones a través de la cuenta de Aefat», recuerda Irabien.

Tomado de www.deia.eus

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